LIGJET E BIZNESIT
Imazhet e vajzës indiane Rajeshwari po bëjnë xhiron e botës. Ajo vuan nga kistoza, një sëmundje e rrallë që prek lëkurën duke e mbuluar atë me fshikëza dhe që në rastet më ekstreme vështirëson çdo lëvizje.
Një dramë e ngjashme me atë të përjetuar nga Cloe: Nina Palmieri na tregoi historinë e saj. Njëra vajzë në Indi, tjetra në Itali. Imazhet dhe drama e vajzës indiane po bëjnë xhiron e botës. Ne në Le Iene ju kemi treguar, dramën e ngjashme dhe shumë të ngushtë të Cloe të vogël. Dy vajzat që ndajnë të njëjtën sëmundje të rrallë: ikteozës. Patologjia përfshin një humbje të lëngjeve që bën që shumë qeliza të ngordhura të prodhohen: këto përfundojnë në shtresën e fundit të lëkurës duke krijuar peshore peshku.
Rajeshwari jeton në Indi, është 7 vjeç dhe ngadalë po “petrifikohet” për shkak të ikteozës e cila e vështirëson çdo lëvizje. Që e vogël në moshë ajo duhej të mësonte të jetonte me fshikëzat që mbulonin këmbët, krahët dhe shpinën. Në zonën Dantewada ku ajo jeton, nuk ka asnjë mjek që mund ta ndihmojë. Në fund të fundit, nuk ka kurë. Ata që vuajnë kanë mbetur vetëm me sëmundjen e tyre të rrallë: të investosh për ta nuk ju leverdis ekonomikisht dhe askush nuk dëshiron të fillojë studimet për shërimin e këtyre fëmijëve.
Është e njëjta dramë që Cloe po përjeton, 9 vjet që jeton në Itali. “Unë kam këtë sëmundje të rrallë që prek lëkurën time, tre herë në ditë më duhet të vendos kremin sepse përndryshe do të thahet dhe do të shkallëzohet”, thotë vajza e vogël për Nina Palmieri. “Sapo Cloe erdhi në këtë botë, mjekët më thanë që do ta monitorojnë atë për 24 orë. Ne nuk dinim si ta kuronim atë sepse sëmundja ishte e panjohur” thotë mamaja.
Emri i asaj patologjie u zbulua ca kohë më vonë. Ishte ikteozë dhe pas disa ditësh u konfirmua diagnoza. “Në fillim u frikësua që ajo të mund të ishte e shurdhër,” thotë nëna. Nga analizat ata kuptuan se ajo ka një formë të rëndë të sëmundjes së ikteozës, por jo edhe më të rëndën.
“Ajo gjen shumë lehtësim me larjet e vazhdueshme sepse në këtë mënyrë lëkura zbutet”. Duke pasur një lëkurë kaq të thatë, Cloe djersitet pak. “Unë gjithmonë kam një temperaturë shumë të lartë, gjatë verës më duhet të freskohem gjithë kohën”, thotë vajza. Megjithatë kur të vijë dimri, problemi është e kundërta e verës.
“I ftohti përparon dhe mund të shkojë në hipotermi”, thotë babai. Cloe nuk mund të veshë rroba të leshta sepse kjo do të shkaktonte kruajtje të lëkurës që është armiku i saj më i madh. “Ajo nuk fjeti 3 vitet e para të jetës. Sepse lëkura e re që shtyu nën atë të vjetër kruhet dhe gërvishtet me gjak “, thotë mamaja. E vetmja gjë që mund t’i japë lehtësim janë kremrat dhe vajrat sepse nuk ka kurë për të.
“Meqenëse jemi të paktë me këtë sëmundje, askush nuk shpik ilaçe për ne,” thotë Cloe. Indiferenca vjen edhe nga Ministria e Shëndetësisë: “Ne kemi bërë një takim, por në nivelin institucional nuk kemi marrë përgjigje”. Kështu që një grup prej katër prindërve i përveshën mëngët, derisa arritën te profesori gjerman Troupe: “Ideja ishte të zhvillohej një krem enzimatik dhe ky model funksionoi”.
Midis banketeve, ahengjeve dhe veglave të ndryshme ata mblodhën 350 mijë euro. Po për të financuar një prototip që mund të jetë me interes për kompanitë farmaceutike, duhen 2 milion euro. Madje vetëm një euro është shumë e rëndësishme për Cloe dhe fëmijët si ajo që do të kishin një lëkurë si tonën.
Material i përgatitur nga portali Fast News Albania. Ripublikimi mund të bëhet vetëm kundrejt citimit të autorësisë dhe burimit origjinal.
